Familien mit Kindern mit Beeinträchtigungen
Liebe Eltern und Erziehungsberechtigte,
diese Seite ist für Ihre Kinder mit Behinderungen, chronischen, seltenen und lebensverkürzenden Erkrankungen und deren Geschwister gedacht und wird stetig erweitert.
Wir wissen um Ihre tagtäglichen Bemühungen, schlaflosen Nächte, Sorgen, Ärztemarathons, Unverständnis, Tränen etc. und hoffen, Ihnen mit unseren Informationen ein wenig den Alltag erleichtern zu können.
Benötigung Sie Hilfe bei Antragsstellungen, können Sie sich an unsere VerfahrenslotsInnen oder an die EUTB (ergänzende unabhängige Teilhabeberatung) wenden.
Anträge für Schulbegleitungen, autismusspezifische Therapien und AO-SF Verfahren finden sie unter Formulare.
Weitere Themen entnehmen Sie bitte unter Familie | Gesundheit | Prävention
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unrare.me
Dies ist die erste Social Media App für Menschen mit chronischen und seltenen Erkrankungen oder Behinderungen. Die App ist für Eltern betroffener Kinder, für Fachkräfte, für Betroffene MIT und OHNE Diagnose.
Das Projekt unrare.me ist eine Kooperation zwischen dem Kindernetzwerk (knw), der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH) und dem Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn (ZSEB).
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FAMILIEN - PORTAL.NRW
Ist ein Elternteil oder ein Kind von einer Behinderung oder einer chronischen Erkrankung betroffen, wird das Familienleben von einem Tag auf den anderen besonders herausfordernd.
Krankheit, Pflege, Förderung und die Organisation des Alltags bedeuten in vielerlei Hinsicht eine hohe Belastung für alle Beteiligten.Hier auf dem Familienportal.NRW können Sie sich einen Überblick verschaffen über hilfreiche Beratungsangebote und Kontaktadressen, Unterstützungshilfen und staatliche Leistungen.
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Familienratgeber
Der Familienratgeber ist ein Angebot der “Aktion Mensch”.
Sie finden dort Informationen und Beratung vor Ort für Menschen mit Behinderung und ihre Familien.
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intakt.info
intakt.info ist ein Unterstützungsangebot für Eltern von Kindern mit Behinderung und für alle Personen, die sich in diesem Umfeld beruflich oder ehrenamtlich engagieren.
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Das Frühgeborene Kind | Bundesverband
Wenn an Stelle von ungetrübten Elternfreuden, Sorgen und Ängste um ein viel zu früh geborenes Kind stehen, dann sind Eltern auf verlässliche Informationen angewiesen.
Hier sind Broschüren für alle Lebensphasen von betroffenen Familien, Musteranträge, Fortbildungsangebote, eine Hotline, regionale Selbsthilfe-Initiativen zu finden
und das Wichtigste: Unterstützung in dieser herausfordernden Zeit.Unter “Projekte” finden Sie u. a. auch “Leitsätze zur Ernährung Frühgeborener” als PDF-Datei zum downloaden.
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Bunter Kreis Münsterland
Der Bunte Kreis bietet Hilfen für Familien mit chronisch und schwer kranken Kindern, sowie früh und risikogeborenen Kindern.
Sie werden als Eltern mit Ihren Unsicherheiten, Sorgen und Ängsten durch ein fachkundiges Team begleitet.
Die Unterstützung gilt für betroffene Familien im gesamten Münsterland.Auf den Seiten finden Sie u. a. auch Elterngruppen und verschiedene Angebote.
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knw-Kindernetzwerk e.V.
Das Kindernetzwerk vertritt als Dachverband der familienorientierten Selbsthilfe Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen.
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rehaKIND
Wenn behinderte Kinder ein Hilfsmittel benötigen, ist rehaKIND gefragt.
Wir sind Deine Ratgeber und informelle Drehscheibe für viele Anliegen rund um das Leben mit behinderten Kindern, mit Schwerpunkt Hilfsmittelbedarf.Gemeinsam mit Familien und Fachleuten erarbeiten wir Versorgungsstandards, stellen Dir unser Wissen zur Verfügung und helfen Dir bei der Suche nach dem geeigneten Versorgungsexperten oder Hilfsmittel.
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Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen e. V.
Wir machen Familien stark!
Die Unterstützung der Familien ist dem bvkm ein besonderes Anliegen. Eltern sind wichtige Impulsgeber:innen für die Arbeit des bvkm.
Ihre Herausforderungen, aber auch ihr Wissen in der Sache sind in allen Bereichen und Phasen des Lebens besonders groß.Wir setzen uns dafür ein, dass Eltern Unterstützung erhalten. So können sie gut für sich und ihre Kinder sorgen.
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Pflege Wegweiser NRW
Der Pflege Wegweiser NRW unterstützt Eltern mit vielen Hilfsangeboten: Finanzielle, emotionale und organisatorische Hilfen.
Betroffen Eltern haben an den Seiten mitgewirkt, sodass nah an den Bedürfnissen der akut betroffenen Eltern orientiert, Unterstützung gegeben werden kann. -
Pflegeschätze
Die Familien von pflegebedürftigen Kindern werden oftmals unvorbereitet mit der Pflegesituation konfrontiert.
Menschen, die schon länger mit pflegebedürftigen Kindern leben, haben viele Erfahrungen gemacht und Ideen entwickelt, haben Pflegeschätze gesammelt.
Bisher haben andere Familien aber kaum systematisch von diesen Pflegeschätzen erfahren und konnten so nicht von Ihnen profitieren.
Dieses Problem wird im Projekt Pflegeschätze gelöst! -
lavajana
lavajana hält für pflegende Eltern von Kindern mit Behinderungen, chronischen Erkrankungen und/oder Neurodivergenzen und Fachpersonal umfassende Informationen bereit.
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Soziale Teilhabe für Kinder und Jugendliche | LWL
Der LWL hält auf dieser Seite Informationen zu den Themen:
Tagesbetreuung für Kinder mit Behinderung, Frühförderung, Autismusspezifische Förderung, Pflegefamilien für Kinder mit Behinderung, Leistungen über Tag und Nacht.Weiterhin steht Ihnen Beratung, Bedarfsermittlung, GebärdensprachdolmetscherInnen zur Verfügung und Sie können dort Ihre Anträge stellen.
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EUTB
EUTB steht für Ergänzend Unabhängige Teilhabe-Beratung.
Die EUTB® berät und begleitet Menschen mit (möglichen) Behinderungen und ihre Familien.
Sie hilft Ihnen, sich in der Behördenvielfalt zurecht zu finden und begleitet Sie dabei.
Sie hilft Ihnen, ein selbstbestimmtes Leben zu führen.
Sie hilft Ihnen, Ihre Rechte wahrzunehmen. -
Video | Verfahrenslotsen
Durch das Kinder- und Jugendstärkungsgesetz (KJSG) werden die Zuständigkeiten und die Regelungen zur Gewährung von Leistungen der Eingliederungshilfe für junge Menschen mit und ohne Behinderung in der Kinder- und Jugendhilfe (SGB VIII 1) zusammengeführt. Seit dem 01.01.2024 wurde mit der zweiten Stufe des KJSG der Verfahrenslotse im § 10b SGB VIII 4 eingeführt.
Der Verfahrenslotse stellt die Schnittstelle zwischen Leistungsberechtigten und Leistungserbringer dar und soll beide im Sinne des KJSG unterstützen. Weiteres dazu erfährst Du in diesem Erklärvideo.
Geschwisterkinder
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Besondere Geschwister
Im Grundsatzprogramm der Lebenshilfe heißt es »Alle Familienmitglieder sollen Unterstützung bekommen können. Darauf sollen sich Angehörige von Menschen mit Behinderung verlassen können«. Darum hat die Lebenshilfe NRW Ende 2018 das Geschwisterprojekt für Nordrhein-Westfalen ins Lebens gerufen.
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SisBroJekt des Kinderpalliativzentrums Datteln
Beim SisBroJekt treffen sich gesunde Geschwister von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen.
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Stiftung Familienbande
FamilienBande möchte erreichen, dass auch Geschwister von schwer chronisch kranken oder behinderten Kindern und Jugendlichen sich ungestört entwickeln können und bei Bedarf in ihrer Nähe ein passendes und qualitativ hochwertiges Geschwisterkinder-Angebot finden.
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App "Hallo Frühchen" für Geschwisterkinder
Die App „Hallo Frühchen“ vom Bundesverband “Das frühgeborene Kind e.V” wurde vorrangig für Kinder im Vorschulalter konzipiert. Sie trägt dazu bei, dass Geschwister ein besseres Verständnis für die besondere Anfangssituation entwickeln können.
Auch ehemals zu früh geborenen Kindern selbst kann die App erklären, welche besondere Reise bereits hinter ihnen liegt.
Video:
Geschwisterkinder. Brüder und Schwestern von Kindern mit Behinderung.
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Erkrankungen | Syndrome | Sonstige:
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Nystagmus Netzwerk e.V.
Das Nystagmus Netzwerk ist im deutschen Sprachraum der erste Verein für Menschen mit Nystagmus.
Auf der Homepage finden Sie u. a. Broschüren zum Download mit folgenden Themen:
-10 Tipps und 10 Fakten zum Nystagmus- Informationen für Eltern und Kinder über Nystagmus allgemein und den Umgang damit- eine Broschüre in leichter Sprache. -
Herzkranke Kinder e. V. | Bundesverband
Wir bieten ein hilfreiches Netzwerk für herzkranke Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene und deren Familien zum Austausch
und zur Information, das wir stetig ausbauen.Wir informieren regelmäßig über aktuelle Neuigkeiten, hilfreiche Veranstaltungen sowie unsere Arbeit und den Fortschritt unserer Aktionen.