Erkrankungen | Syndrome | Sonstige:
Liebe Eltern, Erziehungsberechtigte und Interessierte,
auf dieser Seite stellen wir Ihnen Informationen und Hilfen zu unterschiedlichsten Erkrankungen etc. vor.
Da es eine Vielzahl von Erkrankungen, Syndromen etc. gibt, können wir daher leider nur eine begrenzte Auswahl vorstellen. Diese Seite wird im Laufe der Zeit erweitert.
Bei Fragen wenden Sie sich gerne an uns!
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Anaphylaxieschulungen für Kinder, Jugendliche und ihre Eltern | Bunter Kreis Münsterland
Die Anaphylaxie bringt für die Betroffenen und ihr nächstes Umfeld häufig große Verunsicherung und Angst mit sich.
Darum ist ein wesentliches Element bei der Betreuung von Patienten mit einer Anaphylaxie eine gute Aufklärung und Training im Umgang mit dem Autoinjektor.Das Konzept der Arbeitsgemeinschaft Anaphylaxie training & education (AGATE) ist Grundlage für die Schulung.
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Astmaschulungen für Kinder, Jugendliche und ihre Eltern | Bunter Kreis Münsterland| Bunter Kreis
Asthma bronchiale ist die häufigste chronische Erkrankung im Kindes- und Jugendalter – jedes 10. Kind ist betroffen. Wiederkehrende, anfallsweise Atemnot mit Hustenreiz, Atembeschwerden und pfeifenden Atemgeräuschen gehören zum Leitsymptom. Zudem leiden Kinder mit Asthma häufiger an Infekten. Dies hat nicht nur Auswirkungen auf das Kind, sondern kann die ganze Familie belasten und fordern.
Das Konzept der Arbeitsgemeinschaft Asthmaschulungen im Kindes- und Jugendalter e. V. (AGAS) ist Grundlage für die Schulung.
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Neurodermitisschulungen für Eltern von Kindern unter 6 Jahren | Bunter Kreis Münsterland
Durch die Schulung erhalten die Eltern eine größere Verhaltenskompetenz im Umgang mit der Erkrankung.
Der Hautzustand kann besser eingeschätzt werden. Durch Informationen und praktische Übungen zur Basis- und Behandlungspflege sind Eltern der Erkrankung nicht mehr ausgeliefert.
Das Konzept der Arbeitsgemeinschaft Neurodermitisschulung e.V. (AGNES) ist Grundlage für die Schulung. -
Blickpunkt Auge
Blickpunkt Auge ist ein qualitätsgesichertes Angebot von Betroffenen für Betroffene und bietet Rat und Hilfe bei Sehverlust.
Es richtet sich in erster Linie an Menschen mit Sehbeeinträchtigungen oder mit Erkrankungen, die zu einem Sehverlust führen können. Willkommen sind ebenfalls ihre Angehörigen, andere Bezugspersonen, Beschäftigte von Behörden, Ämtern oder Einrichtungen und andere Interessierte.
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Nystagmus Netzwerk e.V.
Das Nystagmus Netzwerk ist im deutschen Sprachraum der erste Verein für Menschen mit Nystagmus.
Auf der Homepage finden Sie u. a. Broschüren zum Download mit folgenden Themen:
-10 Tipps und 10 Fakten zum Nystagmus- Informationen für Eltern und Kinder über Nystagmus allgemein und den Umgang damit- eine Broschüre in leichter Sprache. -
PRO RETINA Deutschland e.V.
Die PRO RETINA Deutschland e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation für Menschen mit einer Netzhautdegeneration. Diese kann je nach Art der Betroffenheit bis zur Erblindung führen. Um diesen Menschen einen Halt zu geben, sie aufzufangen, zu beraten und einen Weg aufzuzeigen – dafür haben auch wir hier im Münsterland das Anliegen, diese Menschen zu unterstützen.
Wir beraten natürlich die Betroffenen, aber auch deren Angehörigen und Freunde, um ihnen einen Weg zu einem selbstbestimmten Leben aufzuzeigen.
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Westdeutsche Bibliothek | Hörmedien | sehbehinderte, blinde und lesebehinderte Menschen
Die WBH e.V. verleiht seit 70 Jahren aus allen Bereichen der Literatur kostenlos Hörbücher in verschiedenen Formaten
an sehbehinderte, blinde und lesebehinderte Menschen. -
Bundeselternverband gehörloser Kinder e.V.
Wir sind die einzige bundesweite Vertretung von Familien mit gehörlosen und schwerhörigen Kindern – unabhängig davon,
ob und mit welchem Hilfsmittel sie versorgt sind.
Eltern, die Rat suchen, die sich nach der Erstdiagnose orientieren oder zur Bildungssituation ihrer Kinder beraten lassen möchten,
werden bei uns fündig. Wir beraten auf Augenhöhe und sprechen aus Erfahrung – von Eltern zu Eltern. -
Landeselternverband | Hörgeschädigte Kinder
Der Landeselternverband schwerhöriger und gehörloser Kinder und Jugendlicher NRW e.V. ist ein gemeinnütziger
und ehrenamtlich geführter Verein, der sich für hörbehinderte Kinder und Jugendliche sowie ihre Eltern in Nordrhein-Westfalen einsetzt.Der Verband:
berät und informiert,
vermittelt Hilfsangebote
Interessenvertretung
Vernetzung -
Herzkranke Kinder e. V. Bundesverband
Wir bieten ein hilfreiches Netzwerk für herzkranke Kinder, Jugendliche, junge Erwachsene und deren Familien zum Austausch
und zur Information, das wir stetig ausbauen.Wir informieren regelmäßig über aktuelle Neuigkeiten, hilfreiche Veranstaltungen sowie unsere Arbeit und den Fortschritt unserer Aktionen.
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SADS Deutschland e.V.
SADS-Deutschland will ein größeres Bewusstsein für SADS-Erkrankungen schaffen sowie Betroffene und ihre Familien unterstützen.
Wir wollen einen Beitrag leisten, Todesfälle und Fehldiagnosen durch genetisch bedingte Arrhythmiesyndrome zu verhindern und Betroffenen die bestmögliche Therapie zu ermöglichen.
Wir wollen einen Ort schaffen, an dem Betroffene, Interessierte und medizinisches Personal relevante, wissenschaftlich fundierte Informationen zu SADS-Erkrankungen finden und sich gegenseitig austauschen können. -
Noonan-Kinder e. V. Deutschland
Wir sind Familien, in denen ein Mitglied das Noonan-Syndrom hat. manchmal sind es die Eltern, häufiger aber die Kinder.
Auf unserer Webseite stellen wir das Syndrom vor und berichten über unseren Verein und unsere Aktivtäten.
Weitere Informationen finden Sie auch unter folgenden Seite:
Forschung | Information | Therapie
Für Fachkräfte:
https://www.aerzteblatt.de/archiv/das-noonan-syndrom-8b9aff38-5124-4a53-8b01-dc8e825fe3d1
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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.
Die Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. ist der Verein für Menschen mit Marfan-Syndrom oder ähnlichen Erkrankungen.
Das Marfan-Syndrom ist eine Bindegewebserkrankung mit genetischer Ursache. Sie kann vererbt werden oder auch spontan entstehen. -
Mitrofanoff-Stoma | Pflege | UKM
Auf dieser Webseite finden Sie u. a. den Kontakt zur Wund- und Stomatherapie des UKM.
Einen Informations-Flyer der Klinik St. Hedwig in Regensburg zum Download:
https://www.barmherzige-hedwig.de/fileadmin/Hedwigsklinik/7-medien/2017-flyer-broschueren/1611-flyer-mitrofanoff-stoma.pdf